Vivir con Espina Bífida: ¿cómo afecta esta enfermedad al sistema urinario?

  • La Espina Bífida y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. Es aún uno de los grandes desórdenes neurológicos desconocidos, ya no sólo para la sociedad sino también las causas que pueden originarla. Numerosas organizaciones y fundaciones luchan cada día para que haya conocimiento, información y medios para frenar el avance de esta enfermedad que a día de hoy en España afecta a 19.272 personas.


    El porqué de la EB es aún un misterio, pero se considera que hay múltiples factores que pueden relacionarse con la aparición de la enfermedad, en concreto:

    - Déficit de ácido fólico de la madre: ha de ingerirse una dosis adecuada 3 meses antes del embarazo y hasta el cuarto mes de gestación. El ácido fólico contribuye positivamente en la formación del tubo neural del feto y reduce el riesgo de EB.

    - Otros factores: genéticos, medioambientales…

  • Hay dos tipos de Espina Bífida:

    1. Oculta: el defecto es muy leve y en la mayoría de los casos puede no llegar a manifestarse ningún síntoma, por lo que el paciente puede no llegar a descubrirlo nunca.

    2. Abierta: la gravedad de la patología depende de dónde esté localizada la lesión (cuanto más alto es su nivel en la espalda, más secuelas tiene), la extensión, y las malformaciones asociadas (por ejemplo, la Hidrocefalia).


    La EB, por tanto, puede afectar a numerosos órganos del cuerpo humano. Es importante que desde el nacimiento de un bebé observemos todos los posibles cambios que puedan suceder y conocer lo que ocurre en su organismo para que podamos tratar la EB con los especialistas adecuados.

    A grandes rasgos, las consecuencias más importantes de la EB son:

    - Hidrocefalia

    - Pérdida de sensibilidad y debilidad muscular, pudiendo provocar una parálisis parcial o total, por debajo del nivel de la lesión

    - Incontinencia urinaria y fecal, debido a la debilidad de los músculos de la vejiga y del tracto intestinal

    - Sensibilidad y alergia al látex

    - Dificultad en el aprendizaje

  • Normalmente, la etapa más complicada para pacientes con EB suele ser la niñez y la adolescencia. Según la doctora Ampar Cuxart, del Hospital Vall D’Hebron en Barcelona, “esta etapa de la vida puede ser complicada para cualquier niño y suele serlo para ellos porque es cuando pueden ponerse de mayor relevancia las diferencias entre los niños. Para evitarlo debe trabajarse con la familia y el propio paciente desde la infancia partiendo de un enfoque sincero, real y de máxima confianza.”


    La incontinencia es el gran tabú que tienen los pacientes con EB, sobre todo a medida que van creciendo y llegando a la edad adulta. Ampar Cuxart, que realizó su tesis doctoral estudiando la situación médica y social de los pacientes adultos con espina bífida y la repercusión de diferentes problemas para estos pacientes, explica que “la mayor preocupación para los pacientes adultos con Espina Bífida es la incontinencia urinaria”, por delante de otros problemas como pueden ser el manejo de la silla de ruedas o los problemas en la piel. Además, su recomendación es que “consigan absorbentes de la mejor calidad posible para evitar los accidentes de orina y el olor y lo más estéticos y funcionales posible.”


    Y si la vida con EB es una carrera de fondo, en palabras de Ampar Cuxart, “la consecución de la mejor calidad de vida de estos pacientes debe trabajarse desde el nacimiento con la familia y el paciente. La primera idea es tratar a estos pacientes de forma convencional, no como si fueran enfermos ya que no lo son. Lo único que presentan es una malformación congénita que les hace diferentes en ciertos aspectos.”


    *El día 21 de noviembre es el Día Nacional de la Espina Bífida, y Ontex se suma a la causa colaborando con FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) para que se siga visibilizando y sensibilizando a la población.


    En este artículo han colaborado:


    - FEBHI

    - Dra. Ampar Cuxart, MD, PhD. Rehabilitació i Medicina Física (ORCID:0000-0003-3776-4541)

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