Vivir con Espina Bífida

La Espina Bífida y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. Es aún uno de los grandes desórdenes neurológicos desconocidos, ya no sólo para la sociedad sino también las causas que pueden originarla. Numerosas organizaciones y fundaciones luchan cada día para que haya conocimiento, información y medios para frenar el avance de esta enfermedad que a día de hoy en España afecta a 19.272 personas.

El porqué de la EB es aún un misterio, pero se considera que hay múltiples factores que pueden relacionarse con la aparición de la enfermedad, en concreto:

- Déficit de ácido fólico de la madre: ha de ingerirse una dosis adecuada 3 meses antes del embarazo y hasta el cuarto mes de gestación. El ácido fólico contribuye positivamente en la formación del tubo neural del feto y reduce el riesgo de EB.

- Otros factores: genéticos, medioambientales…

Hay dos tipos de Espina Bífida:

1. Oculta: el defecto es muy leve y en la mayoría de los casos puede no llegar a manifestarse ningún síntoma, por lo que el paciente puede no llegar a descubrirlo nunca.

2. Abierta: la gravedad de la patología depende de dónde esté localizada la lesión (cuanto más alto es su nivel en la espalda, más secuelas tiene), la extensión, y las malformaciones asociadas (por ejemplo, la Hidrocefalia).

La EB, por tanto, puede afectar a numerosos órganos del cuerpo humano. Es importante que desde el nacimiento de un bebé observemos todos los posibles cambios que puedan suceder y conocer lo que ocurre en su organismo para que podamos tratar la EB con los especialistas adecuados. "La detección temprana es clave”, como señalan Deborah Moreno y Pablo Auz, padres de una niña de tres años con EB, “nos impactó que se le detectara tan tarde una patología congénita visible con mucha anterioridad”.

A grandes rasgos, las consecuencias más importantes de la EB son:

- Hidrocefalia

- Pérdida de sensibilidad y debilidad muscular, pudiendo provocar una parálisis parcial o total, por debajo del nivel de la lesión

- Incontinencia urinaria y fecal, debido a la debilidad de los músculos de la vejiga y del tracto intestinal

- Sensibilidad y alergia al látex

- Dificultad en el aprendizaje

Y aunque no hay dos pacientes con EB que sean exactamente iguales, con los mismos síntomas y con las mismas necesidades, es recomendable que los niños con EB hagan una vida normal en la medida de lo posible, porque como comentan Pablo y Deborah, “vivir con Espina Bífida es como cualquier otra vida pero con muchas cosas que hacer, poco tiempo y muchos retos.”

La incontinencia es el gran tabú que tienen los pacientes con EB, sobre todo a medida que van creciendo y llegando a la edad adulta. La doctora Ampar Cuxart, del Hospital Vall D’Hebron en Barcelona, explica que “la mayor preocupación para los pacientes adultos con Espina Bífida es la incontinencia urinaria”, por delante de otros problemas como pueden ser el manejo de la silla de ruedas o los problemas en la piel.

Y si la vida con EB es una carrera de fondo, en palabras de la doctora Ampar Cuxart, “la consecución de la mejor calidad de vida de estos pacientes debe trabajarse desde el nacimiento con la familia y el paciente. La primera idea es tratar a estos pacientes de forma convencional, no como si fueran enfermos ya que no lo son. Lo único que presentan es una malformación congénita que les hace diferentes en ciertos aspectos.”

*El día 21 de noviembre es el Día Nacional de la Espina Bífida, y Ontex se suma a la causa colaborando con FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) para que se siga visibilizando y sensibilizando a la población.

En este artículo han colaborado:

- FEBHI

- Dra. Ampar Cuxart, MD, PhD. Rehabilitació i Medicina Física (ORCID:0000-0003-3776-4541)

- Deborah Moreno Vicente y Pablo Auz García, papás de Aiuri, niña con EB de 3 años

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