Leben mit Spina Bifida: Wie wirkt sich diese Krankheit auf die Harnwege aus?

  • Spina Bifida und insbesondere Myelomenigozele ist die schwerste angeborene Fehlbildung am Rückenmarkskanal, die mit dem Leben vereinbar ist. Darüber hinaus ist sie auch die zweit häufigste Ursache für eine körperliche Behinderung im Kindesalter, nach einer zerebralen Lähmung. Die Erkrankung selbst gehört immer noch zu den großen unbekannten neurologischen Funktionsstörungen und auch ihre Auslöser sind wenig erforscht. Zahlreiche Organisationen und Stiftungen kämpfen jeden Tag darum, dass es Wissen, Informationen und Mittel gibt, um das Fortschreiten dieser Krankheit zu stoppen.


    Die Auslöser für SB, sind immer noch ein Rätsel, aber es wird angenommen, dass es mehrere Faktoren gibt, die insbesondere mit dem Auftreten der Krankheit zusammenhängen können.

    - Folsäuredefizit bei der Mutter: 3 Monate vor der Schwangerschaft und bis zum vierten Monat der Schwangerschaft muss eine angemessene Dosis eingenommen werden. Folsäure trägt positiv zur Bildung des Rückenmarkskanals des Fötus bei und reduziert das Risiko von SB.


    -Andere Faktoren können genetische oder umweltbedingte Ursachen sein.

  • Es gibt zwei Formen der Spina Bifida:


    -Geschlossen: Der Defekt ist sehr gering und zeigt in den meisten Fällen keine Symptome, so dass der Patient ihn möglicherweise nie entdecken kann.


    - Offen: Der Schweregrad hängt davon ab, wo sich die Läsion befindet. Je höher die Position am Rücken, desto stärker sind die Folgen und die damit verbundenen Missbildungen (z. B. Hydrozephalus).


    SB kann daher zahlreiche Organe des menschlichen Körpers betreffen. Es ist wichtig, dass von der Geburt eines Babys alle möglichen Veränderungen beobachtet werden und erkannt wird, was im Körper passiert. Somit kann SB mit den entsprechenden Spezialisten behandelt werden.


    Im Großen und Ganzen sind die wichtigsten Folgen von SB:


    -Hydrozephalus

    -Verlust der Sensibilität und Muskelschwäche, die zu einer teilweisen oder vollständigen Lähmung führen kann, unterhalb des Verletzungsniveaus.

    - Harninkontinenz und Stuhlinkontinenz, bedingt durch Schwäche der Blasen- und Darmmuskulatur.

    - Latexallergie

    - Lernschwächen

  • Normalerweise ist das komplizierteste Stadium für Patienten mit SB in der Regel die Kindheit und die Jugend. Laut der Expertin*, "kann diese Lebensphase für jedes Kind kompliziert sein, weil erst dann die Unterschiede unter den Kindern relevant werden können. Um dies zu vermeiden, müssen wir von Kindheit an mit der Familie und dem Patienten zusammenarbeiten, beginnend mit einem aufrichtigen, echten und vertrauensvollen Ansatz.“


    Inkontinenz ist das größte Tabu, bei Patienten mit SB, besonders wenn sie größer werden und das Erwachsenenalter erreichen. Eine Expertin* auf diesem Gebiet, die ihre Doktorarbeit über die medizinische und soziale Situation erwachsener Patienten mit Spina Bifida und die Auswirkungen verschiedener Probleme für diese Patienten geschrieben hat, erklärt, dass "die größte Sorge bei erwachsenen Patienten mit Spina Bifida die Harninkontinenz ist". Und das sogar noch vor anderen Herausforderungen wie Hautproblemen oder auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein.


    Die Inkontinenzversorgung spielt somit eine wichtige Rolle und sollte optimal auf die individuellen Bedürfnisse angepasst werden.


    Spina Bifida wird immer ein Teil des Lebens der Patienten sein. Die Expertin* betont, dass "die Erreichung der besten Lebensqualität für diese Patienten von Geburt an mit der Familie und dem Patienten erarbeitet werden sollte. Die erste Idee ist, mit diese Patienten normal umzugehen und nicht als ob sie krank wären. Das sind sie nicht! Das was sie haben, ist eine angeborene Fehlbildung, die sie in bestimmten Aspekten von anderen unterscheidet.“


    *Der 21. November ist der Nationalfeiertag der Spina Bifida. Ontex schließt sich der Sache an, indem es mit FEBHI (einem Spanischer Verband der Spina Bifida- und weiteren Hydrozephalus Verbänden) zusammenarbeitet, damit die Krankheit weiterhin gesehen und für die Bevölkerung sensibilisiert wird.


    Quellen:

    - Dr. Ampar Cuxart, MD, PhD, PhD. Rehabilitación i Medicina Física (ORCID:0000-0003-3776-4541)

    - FEBHI


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