Leben mit Spina Bifida

Spina Bifida und insbesondere Myelomenigocele ist die schwerste angeborene Fehlbildung am Rückenmarkskanal, die mit dem Leben vereinbar ist. Darüber hinaus ist sie - nach einer Lähmung durch einen Hirnschaden - auch die zweit häufigste Ursache für eine körperliche Behinderung in der Kindheit. Die Erkrankung selbst gehört immer noch zu den großen unbekannten neurologischen Funktionsstörungen und auch ihre Auslöser sind wenig erforscht. Zahlreiche Organisationen und Stiftungen kämpfen jeden Tag darum, dass es Wissen, Informationen und Mittel gibt, um das Fortschreiten dieser Krankheit zu stoppen.

Die Auslöser für SB sind immer noch ein Rätsel, aber es wird angenommen, dass es mehrere Faktoren gibt, die insbesondere mit dem Auftreten der Krankheit zusammenhängen können:

- Folsäuredefizit bei der Mutter: 3 Monate vor der Schwangerschaft und bis zum vierten Monat der Schwangerschaft muss eine angemessene Dosis eingenommen werden. Folsäure trägt positiv zur Bildung des Rückenmarkskanals des Fötus bei und reduziert das Risiko von SB.

- Andere Faktoren können genetische oder umweltbedingte Ursachen haben.

Es gibt zwei Formen der Spina Bifida:

1. Geschlossen: Der Defekt ist sehr gering und zeigt in den meisten Fällen keine Symptome, so dass der Patient ihn möglicherweise nie entdecken kann.

2. Offen: Der Schweregrad der Symptome hängt davon ab, wo sich die Wunde befindet. Je höher die Position am Rücken, desto stärker sind die Folgen und die damit verbundenen Missbildungen (z. B. Hydrozephalus).

SB kann daher zahlreiche Organe des menschlichen Körpers betreffen. Es ist wichtig, dass von der Geburt eines Babys alle möglichen Veränderungen beobachtet werden und erkannt wird, was im Körper passiert, damit SB mit den entsprechenden Spezialisten behandelt werden. Die Früherkennung ist "entscheidend", wie die Eltern eines 3-jährigen Mädchens mit SB, betonen. "Wir waren schockiert, dass eine angeborene Fehlbildung, die schon viel früher sichtbar war, so spät erkannt wurde."

Im Großen und Ganzen sind die wichtigsten Folgen von SB:

- Hydrozephalus (Wasserkopf)

- Verlust der Sensibilität und Muskelschwäche, die unterhalb des Verletzungsgrad zu einer teilweisen oder vollständigen Lähmung führen kann.

- Harninkontinenz und Stuhlinkontinenz, bedingt durch Schwäche der Blasen- und Darmmuskulatur.

- Latexallergie

- Lernschwächen

Inkontinenz ist das größte Tabu, das Patienten mit SB haben, besonders wenn sie größer werden und das Erwachsenenalter erreichen. Eine Expertin auf dem Gebiet (Ampar Cuxart), die eine Doktorarbeit über die medizinische und soziale Situation erwachsener Patienten mit Spina Bifida und die Auswirkungen verschiedener Probleme für diese Patienten geschrieben hat, erklärt, dass, die größte Sorge bei erwachsenen Patienten mit Spina Bifida die Harninkontinenz - noch vor anderen Problemen wie Hautirritationen oder auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein – ist“.

Und wenn das Leben mit SB so wie es die Expertin beschreibt, ein langer Werdegang ist, "sollte die Erreichung der besten Lebensqualität für diese Patienten von Geburt an mit der Familie und dem Patienten erarbeitet werden. Die erste Idee ist, mit diese Patienten normal umzugehen und nicht als ob sie krank wären. Das sind sie nicht! Das was sie haben, ist eine angeborene Fehlbildung, die sie in bestimmten Aspekten von anderen unterscheidet.“

*Der 21. November ist der Nationalfeiertag der Spina Bifida. Ontex schließt sich der Sache an, indem es mit FEBHI (einem Spanischer Verband der Spina Bifida- und weiteren Hydrozephalus Verbänden) zusammenarbeitet, damit die Krankheit weiterhin gesehen und für die Bevölkerung sensibilisiert wird.

Quellen:

- Dr. Ampar Cuxart, MD, PhD, PhD. Rehabilitación i Medicina Física (ORCID:0000-0003-3776-4541)

- FEBHI

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