Leven met Spina Bifida: hoe beïnvloedt deze ziekte het urinestelsel?

Spina Bifida (open rug) en, meer specifiek, myelomeningocele, is een ernstige congenitale afwijking van de neurale buis en de tweede oorzaak van lichamelijke handicaps bij kinderen, na hersenverlamming. Het is nog steeds één van de grootste onbekende neurologische aandoeningen, niet alleen voor de samenleving, maar ook wat betreft de oorzaken die deze aandoening kunnen veroorzaken. Heel wat organisaties en stichtingen doen er dag in dag uit alles aan om meer kennis, informatie en middelen te verzamelen om de opmars van deze ziekte te stoppen.

Wat Spina Bifida (SB) precies veroorzaakt blijft tot op vandaag een raadsel, maar er wordt aangenomen dat er meerdere factoren zijn die gerelateerd kunnen worden aan deze ziekte, waaronder:

- Een tekort aan foliumzuur van de moeder: een adequate dosis moet 3 maanden vóór de zwangerschap en tot de vierde zwangerschapsmaand worden ingenomen. Foliumzuur draagt bij aan de vorming van de neurale buis van de foetus en vermindert het risico op SB.

- Andere factoren: genetisch, milieu, ...

Er zijn twee soorten Spina Bifida:

- Verborgen: de afwijking is zeer beperkt en vertoont in de meeste gevallen geen symptomen, dus de patiënt zal het misschien nooit ontdekken.

- Open: de ernst van de pathologie hangt af van waar de laesie zich bevindt (hoe hoger achterin, hoe moeilijker), de extensie en de bijbehorende misvormingen (bijvoorbeeld hydrocephalus).

SB kan daarom verschillende organen van het menselijk lichaam beïnvloeden. Het is belangrijk dat we vanaf de geboorte van een baby alle mogelijke veranderingen waarnemen die kunnen gebeuren en weten wat er in het lichaam gebeurt, zodat we SB met de juiste specialisten kunnen behandelen.

In grote lijnen zijn de belangrijkste gevolgen:

- Hydrocephalus

- Verlies van gevoeligheid en spierzwakte, die gedeeltelijke of volledige verlamming kunnen veroorzaken, onder het niveau van de open rug

- Urinaire en fecale incontinentie, als gevolg van zwakke blaas- en darmkanaalspieren

- Allergie voor latex

- Moeilijkheden met leren

Normaalgezien is de moeilijkste fase voor patiënten met SB meestal de kindertijd en adolescentie. Volgens dr. Ampar Cuxart, van het Vall D'Hebron ziekenhuis in Barcelona kan dit stadium van het leven voor elk kind gecompliceerd zijn, omdat dan net de verschillen tussen kinderen relevanter kunnen worden. Om dit te voorkomen, is het belangrijk dat we de familie en de patiënt van jongs af aan goed bijstaan, beginnend met een oprechte, echte en betrouwbare aanpak.

Incontinentie is het grootste taboe dat patiënten met SB hebben, vooral als ze opgroeien en volwassen worden. Ampar Cuxart, die haar doctoraalscriptie deed over de medische en sociale situatie van volwassen patiënten met Spina Bifida en de impact van verschillende problemen voor deze patiënten, legt uit dat urinaire incontinentie de grootste zorg is voor volwassen patiënten met Spina Bifida. Zelfs groter dan rolstoelbeheer of huidproblemen. Daarom is het aangeraden om te kiezen voor uiterst kwalitatieve producten om ongelukjes te vermijden en de geur en zo esthetisch en functioneel mogelijk te voorkomen.

Ampar Cuxart gaat verder door te stellen dat het van groot belang is om vanaf de geboorte met het gezin en de patiënt goed samen te werken om de levenskwaliteit optimaal te houden. Het eerste idee is om deze patiënten te behandelen op een conventionele manier, niet alsof ze ziek zijn, omdat ze dat niet zijn. Het enige dat ze hebben is een aangeboren misvorming die hen in bepaalde aspecten anders maakt.

* 21 november is de internationale dag van Spina Bifida en daarom wil Ontex graag zijn steentje bijdragen door samen te werken met FEBHI (Spaanse Federatie van Spina Bifida en Hydrocephalus Associations), zodat deze aandoening meer en meer aandacht krijgt.

Bronnen:

-Dra. Ampar Cuxart, MD, PhD. Rehabilitació i Medicina Fisica (Orcid: 0000-0003-3776-4541)

- FEBHI

Andere artikelen bekijken

Productwijzer

U kunt uw producten kiezen door enkele vragen te beantwoorden.

Voor persoonlijk advies klik hieronder